15. Ist das Leben mit der HSP noch lebenswert?

Die HSP ist eine Krankheit, die zweifelsohne die Lebensqualität mindert. Dennoch, im Vergleich mit anderen unheilbaren Krankheiten stellt sie sich nicht so krass dar. Ein wesentlicher Gesichtspunkt ist dabei, dass die HSP das Leben nicht verkürzt. Eine wesentliche Aufgabe jedes HSP-Betroffenen ist es demzufolge, das Leben lebenswert zu halten und es offen und positiv zu gestalten.

Dazu gehört es, sich immer wieder eine Freude zu machen und sich Freude zu gönnen. Freude entspannt übrigens den Körper, so dass diese Freude schon eine kleine Therapie ist.

In jedem Fall ist es hilfreich, die Krankheit als Lebensbestandteil zu akzeptieren und das auch nach außen zu kommunizieren. Schließlich hat sich niemand diese Krankheit durch einen falschen Lebenswandel oder durch grob fahrlässiges Verhalten selbst zugeführt. Es ist nur anfangs schwer diese Krankheit im Freundes- und Bekanntenkreis darzustellen. Wichtig ist es, bei dieser Darstellung darauf hinzuweisen, dass kein Mitleid erzeugt werden soll. Nach wie vor ist der HSP-Betroffene ein vollwertiges Mitglied unserer Gesellschaft; gute Freunde sind dankbar für die Offenheit, mit der ihnen die Krankheit erklärt wurde. Gute Freundschaften werden durch die Krankheit nicht zerstört; sie bekommen unter Umständen sogar neue Impulse. Die offene Kommunikation dient dazu, mit und durch die Krankheit nicht in die Isolation zu gelangen. Diese notwendige Offenheit muss jeder Betroffene selbst erbringen; das kann ihm niemand abnehmen. Aber es lohnt sich!!

Es können Schuldgefühle auftreten, wenn die Krankheit an Kinder weiter gegeben wurde. Dieses Schuldgefühl ist unberechtigt. Auch Menschen mit unserer Behinderung werden zu wertvollen Mitgliedern unserer Gesellschaft heranwachsen, sie werden ein erfülltes und gutes Leben führen können, sie werden Freude am Leben entwickeln und können Freude weiter geben. Schauen Sie sich selbst an! Vergleichend gesagt, könnten die Schuldgefühle auch erzeugt werden, wenn das Kind nicht höchstintelligent ist. Auch die Intelligenz ist vermutlich zu einem Teil genetisch bedingt. In diesem Vererbungsfall sind Schuldgefühle aber kaum anzutreffen; liegt das etwa daran, dass man Intelligenz nicht sieht aber unser Handicap so klar ins Auge fällt?? Also, Schuldgefühle sind der falsche Weg; stattdessen ist es vernünftig, nach Wegen zu suche, mit denen sich gemeinsam mit dem Handicap ein erfülltes Leben gestalten lässt.

Ein weiterer Gedanke sollte beachtet werden. Jeder HSP-Betroffene geht anders mit seinem Handicap um und hat andere Lösungen für sein Leben gefunden. Hier ist der Austausch dieser Lösungen eine sehr gute Hilfe. Aber, wie bekommt der HSP’ler Kontakt zu anderen Betroffenen?

Das ist recht einfach. Die HSP-Selbsthilfegruppe bietet in ihren regionalen Gruppen dazu viele Möglichkeiten. Bei den Treffen der Gruppe ist es ein Hauptanliegen, Lösungen im Umgang mit der Krankheit aufzuzeigen und diese Lösungen allen Interessierten zur Verfügung zu stellen. Die Ansprechpartner der regionalen Gruppen sollten von Ihnen auf solche Treffen ganz gezielt angesprochen werden (Siehe: LINK). Die Treffen der Gruppen dienen nicht dazu über die HSP und ihre Folgen zu klagen; die Folgen der HSP sollen hier nicht vergrößert werden. Diese Treffen wollen dazu beitragen in einer „Runde von Gleichen“ positive Lösungen auszutauschen und das Leben lebenswert zu halten

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