14. Wo kann ich weitere Aufklärung bekommen?

Es gibt eine Vielzahl von Möglichkeiten, über die weitere Informationen zur HSP und zum Leben mit der HSP zu erhalten sind.

Zunächst sei auf die Gruppe der kompetenten Ärzte hingewiesen, die sich sehr intensiv mit diesem Krankheitsbild befassen. Wegen der Seltenheit der Erkrankung ist diese Gruppe noch recht klein. Hier aufgeführt werden Ärzte aus Unikliniken, die jeweils eine Vielzahl von HSP-Patienten betreuen, die zudem in der Forschung zur HSP tätig sind und somit über sehr gute Erfahrung verfügen. Im Flyer des Vereins, der unter dem LINK abrufbar ist, sind die uns bekannten kompetenten Kliniken mit ihren Ärzten erfasst. Zusätzlich können die Kliniken mit der genauen regionalen Lage über die Seite LINK erkannt werden. Hier sind auch die uns bekannten Reha-Kliniken erfasst, die von HSP-Patienten gute Beurteilungen erhalten haben und die unserem Anforderungsprofil entsprechen.

• Als nächstes verweisen wir auf die Internetseiten der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland www.hsp-verein.de sowie auf die Internetseite der Tom-Wahlig-Stiftung www.hsp-info.de
• Jeder, der in der Lage ist englische Fachtexte zur HSP zu lesen und medizinische Zusammenhänge zu verstehen, kann solche Texte in einer großen Vielzahl auf der Internetseite
  http://www.hsp-info.eu/index.php?option=com_weblinks&catid=22&Itemid=23
  finden. Diese Seite erfasst    monatlich alle erkannten Veröffentlichungen zur HSP. Überwiegend sind nicht die Langtexte dieser Publikationen eingestellt, sondern eingestellt wurden deren Zusammenfassungen (abstracts).
• Besonders sinnvoll und hilfreich ist es, sich mit anderen HSP-Betroffenen über die Krankheit und über das Leben mit der HSP auszutauschen. In Deutschland gibt es sieben regionale Gruppen, in denen sich HSP-Betroffene regelmäßig treffen. Jede dieser Gruppen hat eine Ansprechpartnerin oder einen Ansprechpartner. Die Kontaktadressen sind im Internet unter LINK  zu finden.
• Für spezielle Fragen zum Themenkomplex HSP stehen Kontaktpersonen zur Verfügung, die zu ihren Themen über ein vertieftes Wissen verfügen und gerne Auskunft geben.

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