13. Gibt es eigentlich Forschung zur HSP?

 Die eindeutige Antwort lautet „Ja“. In Punkt 12 wurde beschrieben, dass Dr. Strümpell die Krankheit vor mehr als 100 Jahren entdeckte. Aber erst in den letzten Jahren ist sehr viel passiert. Die Fortschritte in der Genetik haben es möglich gemacht solche Gene zu entdecken, die die HSP verursachen. Ende der Neunziger Jahre wurde das erste Gen gefunden, das eine HSP verursacht. Heute kennt man bereits 30 solche Gene. Sie zu entdecken und in ihnen die krankheitserzeugenden Mutationen nachzuweisen ist sehr aufwändig. Hier sind besonders die Arbeiten der französischen, der italienischen und der amerikanischen Forscherteams hervorzuheben. Eine Liste der bisher bekannten Gene ist mit ihren exakten Genorten und der Angabe, ob es sich um ein dominantes, ein rezessives oder um ein X-chromosomal gebundenes Gen handelt auf der Seite LINK erkennbar. Allein das Kennen der krankheitsverursachenden Gene ist aber nicht die Lösung. Derzeit wird sehr intensiv daran gearbeitet zu verstehen, welche Funktionen die mit Hilfe des Gens hergestellten Proteine (=Eiweiße) in den durch die HSP betroffenen Zellen haben. Erst ein Verständnis dieser Funktionen macht es möglich entsprechende Medikamente zu entwickeln.

1.  Auch in Deutschland wird am Krankheitsbild der HSP geforscht. Gerade die Finanzierung von Forschungsprojekten ist bei seltenen Erkrankungen wie der HSP auf private Finanzierung angewiesen. Auch unser Verein ist hier sehr aktiv. Er kann aber bei weitem nicht mit solchen privaten Kapitalzuflüssen kalkulieren, wie das in Frankreich oder in Italien üblich ist. In diesen Ländern werden jährlich zig-Millionen von Euro für die Forschung durch kleine Einzelspenden aufgebracht. In Frankreich sind im Jahr 2005 etwa 100Millionen Euro auf diesem Weg gesammelt worden. Betroffene haben ihre Freunde, ihre Familien, ihre Vereine, ihre Nachbarn und ihre Unternehmen um Unterstützung gebeten. In Deutschland sind die HSP-Betroffenen bisher nur wenig bereit, sich so für die Erforschung ihrer Krankheit zu engagieren. Wir verlassen uns zu sehr auf den Staat und wollen nicht erkennen, dass wir auch selbst dem Beispiel unserer europäischen Nachbarn folgen können. Die Krankheit HSP lässt sich nur auf privatem Weg besiegen, da Pharmaunternehmen –schon aus betriebswirtschaftlichen Gründen– ihr Betriebskapital nicht in seltene Erkrankungen wie die HSP investieren können. Jeder, der das verändern will, sollte nach Wegen suchen, wie er die Arbeit unseres Vereines zu seinem eigenen Wohl und zum Wohl seiner ebenfalls betroffenen Kinder unterstützen kann. Die Kontonummer unseres Vereins ist hier zu finden.
    
2. Zusätzlich war das Bundeswissenschaftsministerium in der Forschung zur HSP aktiv geworden. Das Ministerium hatte das Projekt GeNeMove initiiert, in dem die HSP bearbeitet wird. Die Finanzierung wurde durch das Ministerium eingestellt. Unser Verein hat eine Teilfinanzierung übernommen. Ziele dieses Projektes sind es, die Verlaufsformen und die Fortschrittsgeschwindigkeit der HSP besser zu verstehen, die Diagnosemöglichkeiten der Ärzte zu verbessern und optimierte genetische Untersuchungsmethoden zu entwickeln, mit deren Hilfe die HSP schneller und eindeutiger diagnostiziert werden kann. Um diese Projekt für alle HSP-Betroffenen zu einem Erfolg werden zu lassen, ist die Mitwirkung der Betroffenen absolut notwendig. Schließlich können die Forscher die HSP nicht am Schreibtisch lösen. Wenn hier eine Vielzahl von HSP’lern mitmacht, kann dieses Projekt zu einem Erfolg für alle werden. Jeder der nicht mitmacht, vergibt für sich selbst, für seine Kinder und für seine Enkel eine große Chance. Nur mit unserem eigenen Engagement ist die HSP besiegbar. Zu Informationen zu diesem Projekt sind die Seiten 
   LINK1 und http://www.genemove.de/teilprojekte/tp_hsp.html sehr informativ.

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