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08. Wie wird die HSP behandelt?

Es gibt gegenwärtig keine Therapie, um den Ausbruch der HSP zu verhindern, zu stoppen oder rückgängig zu machen. Die vorhandenen Therapien sind auf eine Redzierung der Symptome ausgerichtet. Dazu zählen Medikamente, um die Spastik und andere Symptome zu reduzieren, ferner Physiotherapie (=Krankengymnastik) um die Flexibilität, die Kraft und die Körperbeweglichkeit zu erhalten; Trainingsgeräte wie Motomed® oder Theravital® sollen als Beintrainer die Mobilitätsverluste reduzieren. Zwecks detaillierter Information über Therapie und Behandlungen siehe die Seite Medikamentöse Behandlung der Spastik

08.a Was ist die richtige Krankengymnastik?

Zunächst sei an dieser Stelle dargestellt, dass die Krankengymnastik (KG) die einzige Möglichkeit darstellt, den Krankheitsverlauf so zu beeinflussen, dass die Entwicklungsgeschwindigkeit der HSP verlangsamt wird. Die KG kann aber die HSP nicht stoppen und erst recht nicht heilen.

Es gibt verschieden Behandlungskonzepte wie Bobath, Vojta, PNF und andere, die bei der HSP eingesetzt werden. Immer wieder wird gefragt, welche dieser Methoden und welche Einzelübungen bei der HSP die richtigen seien. Eine klare Antwort darauf gibt es nicht. Der Grund dafür ist, dass die zu praktizierenden Übungen abhängig sind vom Fortschritt der Beeinträchtigungen, die durch die HSP bereits entstanden sind. Die HSP-Betroffenen haben sehr unterschiedlich stark ausgeprägte Symptome, die auch mit unterschiedlichen Therapien zu behandeln sind. Der Therapeut muss zunächst sehr klar erkennen, ob er bei seinem Patienten das Bewegungsvermögen –also die Funktion– steigern kann, ob er das Stabilitätsvermögen –also das Gleichgewicht– verbessern muss, ob er Schmerzen zu behandeln hat oder ob er an der Spastizität der Beine und den vorherrschenden Haltungs- und Bewegungsmustern arbeiten muss. Jeder dieser Behandlungsansätze erfordert unterschiedliche Therapien. Eine Standardtherapie für die HSP gibt es nicht! Wesentlich ist es, dass der Physiotherapeut über eine Ausbildung verfügt, die die neurologischen Spezialausbildungen einschließt. (Vergl auch Punkt 12.l und 12.m) Die Selbsthilfegruppe bemüht sich, dieses Thema zu einem „Kernthema“ bei ihrem bundesweiten Treffens im Mai 2007 zu machen.

08.b Warum ist jeder Schritt ein guter Schritt?

Jeder HSP-Betroffene kann eine ganze Menge für sich selbst tun. Wenn gerade dargestellt wurde, wie wichtig eine gute Physiotherapie (Krankengymnastik) ist, so muss hier klar hervorgehoben werden, dass Übungen zu Hause genauso wichtig sind. Das tägliche Training der krankengymnastischen Übungen ist der Grundstein für ein verbessertes Leben mit der HSP.

Die von der HSP verursachten Störungen in den Nerven führen dazu, dass alle Bewegungen schwieriger auszuführen sind. Wegen dieser steigenden Schwierigkeiten nimmt unser Körper jedes Hilfsmittel gerne an; genauso dankbar ist er über jede Bewegung, die er nicht mehr ausführen muss. Darin liegt jedoch eine große Gefahr. Alle Bewegungen, die wir nicht mehr machen, oder die wir nur noch mit dem Einsatz von Hilfsmitteln machen, will unser Körper schon sehr bald gar nicht mehr oder nur noch mit den Hilfsmitteln machen. Eine Rückführung unseres Körpers zum erneuten Erledigen dieser aufgegebenen oder veränderten Bewegungen, ist nur sehr schwer möglich. Alle Aktivitäten, die wir noch versuchen selbstständig zu machen, sind ein Training für unseren Körper. Viele Bewegungen können wir noch ausführen, auch wenn sie uns schwer fallen. Jede dieser Bewegungen ist jedoch gut für die verbliebenen Funktionen unseres Körpers. Daher gilt es, täglich zu trainieren; denn „Jeder Schritt ist ein guter Schritt!“

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08.c Gibt es sinnvolle Rehamaßnahmen zur HSP?

Die oben beschriebenen Therapien können und sollten in gezielten Rehamaßnahmen erlernt und / oder vertieft werden. Leider kennen wir bislang nur wenige Rehakliniken, die sich auf das Krankheitsbild HSP speziell eingestellt haben. Aus dem Kreis der HSP-Betroffenen wurden uns wiederholt die folgenden Rehakliniken benannt, in denen Ärzte und Therapeuten zu diesem seltenen Krankheitsbild gezielte Therapien anbieten:

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08.d Was sind sinnvolle Hilfsmittel?

Es gibt eine Vielzahl von Hilfsmitteln, die das Leben mit der HSP vereinfachen können. Vorweg sei jedoch darauf hingewiesen, dass diese Hilfsmittel unbedingt gemäß dem Fortschritt der HSP auszusuchen und einzusetzen sind. In den Punkten 3 und 4 dieser Liste war bereits erläutert worden, wie unterschiedlich die HSP sich bei den Betroffenen entwickelt. Daraus ergibt sich zwangsläufig, dass es ein einzelnes, passendes Hilfsmittel für alle HSP’ler gar nicht geben kann. Zudem ist zu beachten, dass sich unser Körper sehr schnell an die Hilfsmittel gewöhnt, die ihm angeboten werden (vergl. Punkt 8.b dieser Liste). Ein Verzicht auf die Nutzung dieser Hilfsmittel ist nach einem ersten längeren Einsatz (etwa vier Wochen) kaum noch möglich.

Viele HSP-Betroffene benötigen gar keine Hilfsmittel. Sie bewegen sich langsamer als der gesunde Mensch, nehmen dieses Handicap aber in Kauf, weil sie versuchen, alles Erreichbare aus ihrem Körper herauszuholen. Als erstes Hilfsmittel wird häufig ein Gehstock eingesetzt. Häufig werden auch „Nordic-Walking Stöcke“ gebraucht, die ja etwas sportlicher sind.

Beim Einsatz von Gehstöcken sollte darauf geachtet werden, dass diese höhenverstellbar sind. Zusätzlich hat es sich als vorteilhaft erwiesen, beim Griff am Stock eine Lösung zu wählen, durch die die Hand flach auf den Griff aufliegt (anatomischer Griff). Das ist auf Dauer weniger anstrengend und angenehmer in der Nutzung.

Zahlreiche HSP’ler nutzen einen Rollator. Er erlaubt das sichere Bewegen beim Einkaufen oder auch beim Spazierengehen. Er bietet den Benutzern Halt, erleichtert die Fortbewegung und schützt sie vor Stolperfallen und herumliegenden Gegenständen. Bei der Beschaffung dieses Hilfsmittels ist darauf zu achten, dass der Rollator sehr leicht sein sollte. Außerdem sollte er faltbar sein, so dass er auch problemlos im Auto verstaut werden kann. In jedem Fall sollte ein Rollator, bevor er durch den Arzt verordnet wird, im Sanitätshaus ausprobiert werden. Die Abstände der Räder beeinflussen sehr stark die Nutzungsfreundlichkeit.

Das Bestellen eines Rollstuhles ist schon fast eine Wissenschaft. Rollstühle sind nicht nur in ihrer Breite, Länge und Höhe unterschiedlich und auf den Nutzer exakt abzustimmen, nein, es gibt auch sehr unterschiedliche Grundtypen von Rollstühlen. Nur drei solcher Typen sollen hier erwähnt werden. Da ist zunächst der „normale“ Rollstuhl, der zwar seine Funktion erfüllt, sich jedoch sehr schlecht bewegen lässt. Dann gibt es den „Leichtgewichtrollstuhl“, der den Vorteil bietet mit weniger Gewicht auszukommen. Es gibt solche Stühle bereits mit einem Leergewicht von etwa 9kg. Zusätzlich sind „Aktivrollstühle“ erhältlich, die vom Gewicht her auch sehr leicht sind, die zusätzlich so konstruiert sind, dass sie in der Nutzung extrem flexibel sind. Bei solchen Rollstühlen ist die Positionierung der Räder besonders durchdacht. Sie sind in der Nutzung etwas gewöhnungsbedürftig, da sie ein verändertes Stabilitätsverhalten zeigen.

Auch bei den Rollstühlen gilt, dass sie vor der Bestellung möglichst intensiv getestet werden sollten. Nur nach einem Test (der mehrere Tage dauern sollte) ist feststellbar, welcher Stuhl der richtige ist. (Es ist erstaunlich, dass bei der Bestellung eines Autos oft mehr Zeit aufgebracht wird, obwohl ein Rollstuhlnutzer mehr Zeit im Rollstuhl als im Auto verbringt!) In jedem Fall sollte auch beim Rollstuhl darauf geachtet werden, dass er faltbar ist. Ein Verstauen des Stuhls im Kofferraum des Autos sollte ausprobiert werden.

Zusätzlich gibt es eine Vielzahl von Elektroantrieben für den Rollstuhl. Hier ist auf das Gewicht dieser Antriebseinheit sowie auf die leichte Montage bzw. Demontage zu achten. Solche Antriebe die problemlos als Hilfsantrieb angebracht werden können, sind im Regelfall Elektroantriebe. Bei der Bestellung ist auf die Nutzungszeit dieser Antriebe bis zu einer erneuten Aufladung der Batterien zu achten. Genauso sollte gefragt werden, welche Steigung auf der Straße mit diesem Antrieb bewältigt werden kann.

Auch Scooter sind zum Teil bei HSP-Betroffenen im Einsatz. Es gibt solche Geräte als Dreirad oder als Vierrad, es gibt sie elektromotorisch angetrieben und  benzinmotorisch angetrieben. Sie bieten den großen Vorteil der höheren Flexibilität; gleichzeitig sind sie aber in PKWs nur sehr schwer mitzunehmen, da das Gewicht der Scooter und ihre Größe das kaum zulässt.

Es gibt noch eine Vielzahl weiterer sinnvoller Hilfsmittel. An dieser Stelle sei auf die breite Informationspalette auf der Seite Link der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland verwiesen. Hier werden zusätzlich Hilfsmittel angesprochen, die ihren Einsatz in der Wohnung finden.

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08.e Welches sind die gebräuchlichsten Medikamente?

Im Folgenden werden die häufigst gebrauchten Medikamente zur Reduzierung der Spastik aufgeführt. Angegeben ist zunächst jeweils der Wirkstoff und dann in Klammer beispielhaft eines der Medikamente, das diesen Wirkstoff enthält und häufig verschrieben wird. (Die namentliche Benennung der Medikamente soll also nur dem leichteren Verständnis dienen; das zum Wirkstoff gesagte gilt auch für Medikamente mit anderem Namen, die diesen Wirkstoff nutzen.) Diese Liste soll in keinem Fall als Empfehlung zur Wahl eines Medikaments missverstanden werden, sondern will nur informieren. Die Wahl des richtigen Präparates kann nur Ihr Arzt gemeinsam mit Ihnen festlegen. Hinzu kommt die Abklärung eventueller Risikofaktoren (wie z.B. eingeschränkte Leber- oder Nierenfunktion), die die Anwendung bestimmter Medikamente einschränken oder ausschließen.

  • Baclofen (z.B. Lioresal®) ist das am häufigsten benutzte Medikament zur Reduktion des Muskeltonus. Zur Erzielung einer Wirkung, muss die Dosis hoch genug sein, um die Blut/Hirn-Schranke zu überwinden und das Rückenmark zu erreichen. Die effektive Wirkstoffmenge ist von Person zu Person sehr unterschiedlich. Einzelne HSP’ler haben die tägliche Dosis auf 2 Milligramm (solche Kapseln werden in der Apotheke aus den 5mg-Tabletten hergestellt) reduziert und berichten von Verbesserungen in Bezug auf die Spastik. Andere HSP’ler berichten, dass sie auch bei einer Menge von 60 Milligramm pro Tag keine wirkliche Verbesserung verspüren. Eine zu hohe Dosis kann zu noch stärkeren Bewegungsstörungen führen, da ja alle, auch die noch intakt innervierten Muskeln eine Tonusverminderung erfahren. Es entsteht dann häufig das Gefühl einer verstärkten Muskelschwäche. Die Testung der sinnvollen Wirkstoffmenge ist absolut notwendig. Hier gilt: Sowenig wie möglich und soviel wie erforderlich.
  • Falls hohe Dosen eine zu hohe Dämpfung ergeben (die sich neben der Muskelschwäche häufig in starker Müdigkeit ausdrückt), kann der Einsatz einer intrathekalen Pumpe (Baclofenpumpe) erwogen werden. Diese Pumpe wird über einen chirurgischen Eingriff in den Unterleib gebracht und liefert stetig kleine Mengen (ca. um den Faktor 1000 geringer als bei Tabletteneinnahme) direkt in den Spinalkanal der Wirbelsäule. Diese kann mit minimalen Nebenwirkungen sehr viel größere Verbesserungen erbringen, als die Gabe des Wirkstoffs in Tablettenform.
  • Tizanidine (z.B. Sirdalud®) – ebenfalls ein Medikament zur Verminderung des Muskeltonus. Auch geeignet zur Behandlung von nächtlichen Krämpfen. Wirkt ebenfalls im Zentralnervensystem. Da der Wirkungsmechanismus des Tizanidins sich von dem des Baclofens unterscheidet, können diese beiden Medikamente auch kombiniert werden – dann in jeweils geringerer Dosis (was dann eine verminderte Wahrscheinlichkeit im Auftreten von Nebenwirkungen zur Folge hat).
  • Eine Klasse von Beruhigungsmitteln, deren bekanntester Vertreter das Diazepam (z.B. Valium®) ist, hat ebenfalls eine den Muskeltonus senkende Wirkung. Aus dieser Wirkstoffklasse wird häufig Tetrazepam (z.B. Musaril®) zur Reduktion der Spastik eingesetzt. Diese Substanzen sollten aber nur kurzfristig eingesetzt werden, da es zu Toleranzentwicklung kommt (=Nachlassen der Wirkung, Bedarf immer höherer Dosen). Außerdem besteht für diese Substanzgruppe ein Abhängigkeitspotential.
  • Dantrolen (z.B. Dantrium®) – wird eingesetzt, um die Muskelkontraktion zu reduzieren (wirkt im Muskel, nicht im Zentralnervensystem); kann Leberschäden verursachen und sollte daher nicht langfristig eingesetzt werden.

Mögliche Nebenwirkungen dieser Medikamente schließen Schläfrigkeit, Schwindel, Schwäche, Verwirrtheit und Magenverstimmungen mit ein.

  • In besonders starken Fällen der Spastik kann die Gabe von Botulinum Toxin Typ A (z.B. Botox®) vorteilhaft sein. Dieses Toxin (=Gift) wird direkt in den Muskel gespritzt und reduziert die Überaktivitäten der Nervenenden (die Stelle, an der der Nervenimpuls auf den Muskel übertragen wird) für die Dauer von 12–24 Wochen. Zahlreiche HSP’ler berichten über positive Effekte (eine Kombinationsbehandlung mit Physiotherapie ist sinnvoll).
  • Gabapentin (z.B. Neurontin®) - wird weit verbreitet zur Behandlung von Krämpfen und neuropathischen Störungen (Nervenschmerzen) eingesetzt. Es kann auch zur Reduktion von Spastik hilfreich sein.
  • Tolperison (z.B. Mydocalm®) ist ebenfalls muskelrelaxierend und wird von einzelnen Betroffenen als hilfreich empfohlen.
  • Tetrahydrocannabinol der Wirkstoff aus der Cannabispflanze (z.B. Dronabinol®) reduziert bei einigen Betroffenen die Spastik.
  • Fischöl und Chinin – Einzelpersonen haben über einen Nutzen bei Fischöl berichtet, welches die Aktivität der Natrium-Kanäle blockiert, die an der Muskelkontraktion beteiligt sind. Chinin wirkt (u.a.) erschlaffend auf die Skelettmuskulatur und ist in „Tonic-Water enthalten.

Achtung: bei vielen Medikamenten kommt es, wie oben bereits erwähnt, zu einer Verminderung der Muskelkraft. Lesen Sie hierzu die Ausführungen von Dr. Schroeter im Punkt „Therapie - spastische Spinalparalyse – die medikamentöse Therapie“ in
www.spastische-spinalparalyse.de/therapie.

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