04. Wie schwerwiegend werden die Symptome? Was kommt auf mich zu?

Es gibt keine Möglichkeit, das Tempo der Progredienz (Fortschrittsgeschwindigkeit) oder den Schweregrad der Symptome vorherzusagen. Sobald die Symptome beginnen, geht die Entwicklung im Allgemeinen langsam vonstatten. Bei Ausbruchsformen im Kindesalter können die Symptome sehr früh offensichtlich werden, sich kontinuierlich verstärken, sich nach der Pubertät aber schließlich kaum noch weiter entwickeln. Die HSP führt selten zu einem vollständigen Verlust der Bewegungsfähigkeit der unteren Extremitäten.

Manchmal zeigt die HSP eine "inkomplette Penetranz". Dies bedeutet, dass eine Person die Genmutation hat, aber aus unbekannten Gründen nie Symptome der HSP entwickelt. Es gibt Aussagen, die die Gruppe dieser Betroffenen mit 25% beziffern. Damit zeigt sich, dass die Erkrankung manchmal auch einen gutartigen Verlauf nehmen kann; solche Personen können aber immer noch die HSP an ihre Kinder weiter vererben, da sie ja Träger der Mutation sind. (Bitte lesen Sie hier in einer Arbeit von Frau Dr. Auer-Grumbach (Graz) LINK  den Punkt 2.1 ab Seite 2.)

Im Jahr 2005 hat die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland eine Befragung bei HSP-Betroffenen durchgeführt, um die unterschiedlichen Symptome, deren Eintrittsalter, deren Zusammenhang zum Eintrittszeitpunkt der HSP sowie deren Abhängigkeit zum Lebensalter oder zum Geschlecht festzustellen. Befragt wurden die Teilnehmer nach 43 typischen HSP-Symptomen. Insgesamt haben 200 Betroffene an der Befragung teilgenommen. Die Ergebnisse zeigen sowohl die Vielfalt der Symptome wie auch die große Bandbreite betreffend des Eintrittszeitpunktes. Die Ergebnisse sind auf der Seite Symptomel abrufbar und einzusehen.

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