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Infos zur HSP

Kurzbeschreibung der HSP und der Tätigkeitsschwerpunkte des Vereins

Die HSP ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Mutationen in bestimmten Genen sind dafür verantwortlich, dass erkrankte Personen ihr Bewegungsvermögen kontinuierlich verlieren und zunächst auf Gehhilfen –wie Krücken– und dem folgend häufig auf den Rollstuhl zwingend angewiesen sind. Die Störungen bleiben nicht auf das Bewegungsvermögen beschränkt. Viele Personen, die an HSP erkrankt sind, haben ständig mit starken Schmerzen zu kämpfen; zusätzlich zeigen sich häufig andere Fehlfunktionen, wie beispielsweise urologische Störungen. Manchmal sind auch die Arme und Hände durch die Krankheit mit betroffen; in seltenen Fällen kommen auch Demenz und Epilepsie zu den auftretenden Symptomen hinzu. Die HSP ist als seltene Erkrankung bis heute noch nicht heilbar. Bei der Mehrzahl der HSP-Betroffenen beginnt die Erkrankung im dritten Lebensjahrzehnt ihre Symptome zu zeigen. Der Zeitpunkt ist für die Erkrankten häufig zeitgleich mit dem Zeitpunkt, zu dem sie ihre berufliche Ausbildung abgeschlossen und ihre Familie gegründet haben. Daraus ergeben sich gravierende Veränderungen in der Planung der privaten Zukunft und in der Realisierung des vorgesehenen Lebensweges.

Ende des Jahres 2004 gründeten HSP-Betroffene ihre Selbsthilfegruppe und definierten drei Haupttätigkeitsschwerpunkte. Zum einen ist das die Unterstützung der erkrankten Personen, mit der diese in die Lage versetzt werden sollen, weitgehend normal am alltäglichen Leben teilzunehmen. Zum Zweiten will die Gruppe gezielt die Erkrankten und die Öffentlichkeit über das sehr seltene Krankheitsbild informieren. Bisher ist die HSP bei vielen Ärzten noch weitgehend unbekannt. In Folge dessen müssen die Erkrankten oft jahrelang auf ihre Diagnose warten. Häufig werden die Patienten mit einem hilflosen Achselzucken nach einem Arztbesuch wieder nach Hause geschickt. Zwischen den ersten Anzeichen der Erkrankung und dem Zeitpunkt der endgültigen Diagnose vergehen häufig einige Jahre. Das ist eine nicht länger zu verantwortende Zeitspanne. Um hier für die Erkrankten vorteilhafte Lösungen aufzuzeigen, stellt der Verein bereits die Erkrankung mit ihren typischen Symptomen, ihrem Verlauf und mit ihren Konsequenzen auf seinen Internetseiten dar (siehe www.hsp-verein.de). Er gibt auf diesem Weg Patienten und Ärzten Hinweise auf diese seltene Erkrankung, so dass Arztgespräche eine veränderte inhaltliche Struktur bekommen.

Zum Dritten engagiert sich der Verein in der Unterstützung und Initiierung von Forschungsprojekten. Gerade das Mitwirken und Unterstützen bei Forschungsprojekten stellt für die an HSP-Erkrankten die einzige Basis dar, mit der sie langfristig ihr Leben und das ihrer Kinder zu einem gesunden Leben verändern können. Schließlich ist es so, dass das Risiko, die Krankheit an die eigenen Kinder zu vererben, bei 50% liegt. Sollen Erkrankte etwa darauf verzichten, eigene Familien zu gründen? Die Mitglieder des Vereins sind davon überzeugt, dass das ein falscher Weg wäre. Natürlich ist es ihnen bewusst, dass Pharmaunternehmen –schon aus betriebswirtschaftlichen Überlegungen heraus– ihr Unternehmenskapital nicht in die Entwicklung einer Therapie für eine seltene Erkrankung, wie der HSP, investieren können. Der Weg des Vereins ist es daher, in Kooperation mit medizinischen Hochschulen Projekte zu realisieren, die der Erforschung der Erkrankung dienen. Patienten werden motiviert, an Studien zum Krankheitsbild aktiv teilzunehmen, um so an Therapieentwicklungen gezielt mitzuwirken. Zur Realisierung solcher Maßnahmen ist selbstverständlich finanzielle Unterstützung notwendig.

Dem Verein wurde durch unser Finanzamt die Gemeinnützigkeit zugesprochen wurde.

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