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Herzlich Willkommen auf unseren Kinder- und Jugendseiten

Auf diesen - EUREN! - Seiten findet ihr viele für euch wichtige Informationen über Sportmöglichkeiten, Urlaubsangebote oder Hilfsmittel, damit Ihr später einmal die ‚Macht‘ habt, ausgerüstet mit viel Wissen über Eure Krankheit gut durchs Leben gehen zu können. Mindestens genauso wichtig ist es aber, dass ihr ab sofort die Möglichkeit habt, eure eigenen Ideen, Fragen, Gedanken, also ganz viel Kreatives zu veröffentlichen! Vielleicht fotografiert ihr gerne, malt oder schreibt? Marina und Jaqueline haben bereits ganz tolle Beiträge geleistet, die ihr hier nachlesen könnt:   Beitrag Jacqueline   und   Beitrag Marina
 
Wir freuen uns sehr, wenn ihr Lust habt, EURE Seite selber weiter zu gestalten! Schreibt einfach an Monica me@hsp-selbsthilfegruppe.de. Eure Dateien solltet ihr als PDF an uns schicken. Danke für eure Mitarbeit! Natürlich können sich zudem auch Geschwister, Schulfreunde oder Großeltern an uns wenden. Eure Eltern finden hier zudem Tipps für Kuren (REHAs), Datenbänke, Hilfsmittel-Foren oder wichtige Gerichtsurteile u. v. m., die ihr natürlich auch gerne selber lesen dürft.

Hier könnt ihr die PDF-Datei anschauen und herunterladen

 

03.

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen an der Charité

Das Zentrum ist aus einer Initiative des Instituts für Humangenetik und Medizinische Genetik (Prof. Stefan Mundlos) und der Kinderklinik (Prof. Heiko Krude) an der Charité entstanden und wird sich zunächst den Seltenen Erkrankungen im Kinder-und Jugendalter widmen.
Ansprechpartnerin und Koordinatorin für Anmeldungen / Anfragen ist Frau Dr. Theda Wessel (Tel. 030 / 450 566 766).

02.

Ambulanz für Kinder und Jugendliche in Tübingen

Es gibt eine neue Ambulanz für Kinder- und Jugendliche am Tübinger Zentrum für Seltene Erkrankungen, die gemeinsam von Frau Dr. med. Marion Döbler-Neumann und
Frau Dr. med. Rebecca Schüle betrieben wird.

01.

Informationen - Unterstützung - Entlastung

Handlungshilfe für Familien mit Kindern mit einem dauerhaften und komplexen Pflegebedarf