Was ist HSP
Jeder, der die Diagnose HSP von seinem Arzt erhalten hat, steht vermutlich vor einem ähnlichen Problem. Gemeinsam mit der Diagnose kommen vom Arzt die Erklärungen zur HSP. Leider wird bei diesen Erklärungen jedoch nicht richtig zugehört, denn der erste Satz „Sie haben eine erblich bedingte Krankheit“ beschäftigt die Patienten so stark, dass sie den Erklärungen kaum folgen können. Drei Informationen sind beim ersten Gespräch aufgenommen worden:
- An dieser Krankheit stirbt man nicht
- Das Bewegungsvermögen wird sich immer weiter verschlechtern
- Das Risiko, dass der Genfehler weitervererbt wird liegt bei 50% (25%)
Die nachfolgend aufgeführten Internetseiten beschreiben die HSP recht ausführlich, so dass der HSP’ler, der mehr über seine Krankheit wissen will, sich hier in Ruhe informieren kann. Zumindest bieten die Seiten die Möglichkeit beim nächsten Arztbesuch ganz gezielte Fragen stellen zu können.
19. | Das Gehirn: Wo die Zellkörper mit unserer Genmutation liegen |
18. | Erklärung der HSP für Nichtmediziner |
Im Folgenden wird versucht, unsere Krankheit HSP für HSP-Betroffene darzustellen. Der Text vereinfacht sehr stark, um so den Erkrankten einen ersten Einblick in unsere Krankheit zu geben. Er hat nur Gültigkeit für die reine Form der HSP, die bei den meisten von uns vorliegt. | |
17. | |
Wir bedanken uns sehr herzlich bei Frau Börner für die Übersetzung aus dem Englischen | |
16. | Suchmaschine zu wissenschaftlichen Veröffentlichungen zur HSP |
Seit Kurzem gibt es auf unserer europäischen Seite eine neue Suchmaschine zu wissenschaftlichen Veröffentlichungen zur HSP. Die Texte sind überwiegend in Englisch | |
15. | |
Französischen Forschern ist es gelungen, einen Mausstamm zu züchten, der einen genetischen Fehler im Spastin hat. Damit können nun die Forschungen am Spastin intensiviert werden. Zusätzlich lassen sich Medikamente zur Beieinflussung der HSP-Symptome an einem Wirbeltier testen. Die Arbeit im beigefügten Link stammt von Frau Dipl.-Biochemikerin Kirsten König. Ihr gebührt unser Dank. | |
14. | |
In diesem Link wird die Veröffentlichung einer Forschungsarbeit wiedergegeben, die beschreibt, dass die bisherigen genetischen Untersuchungen beim SPG4 nicht alle Mutationen finden konnten Die Arbeit stammt von deutschen HSP-Forschern, die im Projekt GeNeMove aktiv sind. | |
13. | Welche zusätzlichen Erkrankungen und Symptome gibt es bei der HSP |
Die Ansprechpartner der Selbsthilfegruppe werden immer wieder darauf angesprochen, welche zusätzlichen Erkrankungen und Symptome es bei der HSP noch gibt. Der beigefügte Link versucht darauf Antworten zu geben. | |
12. | |
Im Link ist eine neue Arbeit der Universitätsklinik Regensburg zur HSP erfasst. Die Arbeit trägt den Titel "Symptome und Auftreten der Hereditären Spastischen Spinalparalyse" | |
11. | Eine Forschungsarbeit zum Thema HSP bei Kindern unter 10 Jahren |
HSP bei Kindern unter 10 Jahren | |
10. | |
Frau Dr. Michaela Auer-Grumbach (Uniklinik Graz) beschreibt hier die HSP und die Vererbungsrisiken in einer leicht verständlichen Form | |
09. | Übersetzung eines Textes der französischen Selbsthilfegruppe |
Der hier angegebene Link zeigt die Übersetzung eines französichen Textes, der von der französischen Selbsthilfegruppe zur HSP stammt. Die französische Gruppe gehört in Europa zu den aktivsten Gruppen, die über gute Informationen verfügen. Im beigefügten Link werden einzelne Fragen zur HSP aufgeworfen, die knapp und präzise beantwortet werden. | |
08. | |
In der Arbeit "Unser Informationsservice zum Thema: Spastische Spinalparalyse" beschreibt Herr Dr. Schuhmacher von der Wicker Klinik Bad Wildungen die HSP in einer für Betroffene verständlichen Form | |
07. | Eine Arbeit zum Thema „Die hereditären spastischen Spinalparalysen“ |
Eine Arbeit von Frau Dr. Anke Visbeck und Prof. Dr. H.C. Hopf (Uni Mainz), Titel: „Die hereditären spastischen Spinalparalysen“. Diese Arbeit stammt aus dem Jahr 2001 und gibt einen guten und verständlichen Überblick | |
06. | |
Eine Arbeit von Prof. Dr. Paulus, Prof. Dr. Engel, Dr. Sauter und Dr. Neesen (Uni Göttingen) Titel: „Hereditäre spastische Paraplegie“. Diese Arbeit wurde im Deutschen Ärzteblatt am 15.2.2002 veröffentlicht und zeigt die unterschiedlichen Formen der HSP und ihre Entwicklung auf. | |
05. | |
Eine Arbeit von Dr. Carsten Schröter, in der auf Therapieformen bei der HSP eingegangen wird. Die Arbeit ist eine Veröffentlichung der Klinik „Hoher Meissner“. | |
04. | |
Eine Arbeit von Dr. Carsten Schröter, in der auf die Spastik und die Symptomatik bei HSP eingegangen wird. Die Arbeit ist eine Veröffentlichung der Klinik „Hoher Meissner“ | |
03. | |
Eine Arbeit von Dr. Carsten Schröter, in dem auf die Genetik der HSP eingegangen wird. Die Arbeit ist eine Veröffentlichung der Klinik „Hoher Meissner“. | |
02. | |
Ein Informationsblatt zur HSP, das im Oktober 2003 von dem Institut für Humangenetik der Uni Göttingen herausgegeben wurde | |
01. | HSP - Ein erster Einblick in unsere Krankheit |
Im Folgenden versucht Herr Rudi Kleinsorge, unsere Krankheit HSP für HSP-Betroffene etwas intensiver darzustellen. Der Text erhebt nicht den Anspruch, medizinwissenschaftlich korrekt zu sein. Er vereinfacht sehr stark, um so den HSP-Betroffenen einen ersten Einblick in unsere Krankheit zu geben | |