Der Verein

Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. ist durch das Finanzamt als gemeinnützig anerkannt. Der Verein ist für alle seine Mitglieder ausschließlich in der Förderung des Gesundheitswesens aktiv.

In unserem Verein schließen sich Menschen zusammen, die gezielt nach Informationen zur HSP suchen und die an Lösungen zum Umgang mit der Krankheit interessiert sind. Wir sammeln und vermitteln Neuigkeiten zur HSP-Forschung; wir initiieren und finanzieren HSP-Forschungsprojekte, um so mittelfristig das Leben mit der HSP zu erleichtern und langfristig die HSP zu besiegen.

Unsere Mitglieder erhalten Informationen zu Medikamenten, die die Handicaps der Krankheit minimieren können. Wir geben Ratschläge zu den Themen Rente oder Behindertenausweis und informieren bei Fragen zum Berufsleben im Zusammenhang mit unserer Erkrankung.

Auch HSP-Betroffene sollen Freizeit haben und ihren Urlaub genießen können. Bei uns erhalten Menschen mit diesem Krankheitsbild auch Informationen, wie sie ihren Urlaub so planen können, dass er - trotz des Handicaps - zu einem erholsamen Erlebnis wird.

Unser Verein ist Mitglied in der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ ACHSE und in der „European Organisation for Rare Disorders“ EURORDIS. Einige wesentliche Gedanken zu unserer Philosophie finden Sie im Aufsatz „Ein Plädoyer für die Bewegung“.

Das Engagement des Vereins für HSP-Erkrankte wird umso effektiver, je größer die Anzahl der Mitglieder im Verein ist. Bitte werden Sie deshalb Mitglied.