HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland E.V.: Reha, Studien

Rehabilitation, Studien

Immer wieder suchen HSP-Betroffene nach speziell auf die HSP ausgerichteten Sprechstunden bei kompetenten Ärzten, die sich intensiv mit der HSP beschäftigen. Gleiches gilt für Rhakliniken, die sich mit dem Krankheitsbild der HSP intensiv beschäftigen. Leider ist die Suche nach solchen Kompenzzentren für die HSP-Betroffenen nicht so ganz einfach. Die nachfolgend aufgeführten Seiten wollen hier eine gezielte Hilfe geben. Angesprochen werden zusätzlich Studien, die zum Krankheitsbild der HSP laufen. Eine Teilnahme an solchen Studien ist sicherlich für die Teilnehmer und für die verantwortlichen Ärzte von Vorteil

24.	Verlängerung der "Natural History Study" aus GeNeMove

23.	Auswertung: Studienarbeit zur HSP

22.	Studienarbeit zur HSP

21.	Pfadfinder-Service zur Diagnose seltener Krankheit
Beratungsstelle an der Charité hilft Ärzten auch bei der Suche nach Spezialisten
20.	Deutsche Kontinenzgesellschaft
Viele HSP-Erkrankte haben neben ihrem Bewegungshandicap auch Probleme mit der Blasenfunktion. Der Link rechts verweist auf die Seite der "Deutschen Kontinenzgesellschaft". Hier sind ärztliche Beratungsstellen nach den Postleitzahlenbereichen aufgelistet. Zusätzlich sind die Länder Österreich und Schweiz erfasst
19.	Bericht zum GeneMove Treffen

18.	Internationales GeNeMove Symposium

17.	Der zweite GeNe Move Newsletter

16.	Rehabilitaionsklinik Beelitz Heilstätten
Die Neurologische Rehabilitaionsklinik Beelitz Heilstätten und das benachbarte Neurologische Fachkrankenhaus sind Kliniken für Bewegungsstörungen
15.	Auswertung zur Befragung der Symptome der HSP

14.	Ein erster Zwischenbericht zu GeNeMove

13.	Rehahäufigkeit bei HSP

12.	Kurzbericht zum Rehaaufenthalt

11.	Brief des Forschungsministeriums zum Treffen in Gummersbach und zu GeNeMove

10.	Vorgehensweise zur Fahrtkostenerstattung GeNeMove

09.	Neues zu GeNeMove Ein Schreiben von Herrn Prof. Dr. Schöls Die Liste der Unikliniken, die mitmachen

08.	Fragebogen zum Verlauf der HSP
Von HSP-Betroffenen wurden wir wiederholt darum gebeten, einmal darzustellen, welche Symptome es bei der HSP gibt und wann sie im Normalfall auftreten. Die beigefügte Befragung will hier die notwendigen Daten sammeln, da es eine solche Auswertung bisher nicht gibt. Jeder HSP'ler wird um Mithilfe gebeten!
07.	Auswertung der Befragung zu den Restless Legs
	Umfrage zum “Restless Legs Syndrom”
Immer wieder berichten HSP-Betroffene davon, dass sie abends oder nachts unter zuckenden Beinen leiden. Das sind dann die so genannten "Restless Legs" oder "unruhigen Beine". Es scheint so zu sein, dass sich dieses Erscheinungsbild bei HSP-Patienten gehäuft einstellt. In einer gezielten Untersuchung sollen mögliche Zusammenhänge geklärt werden und es soll eine Therapie entwickelt werden, die für HSP'ler hilfreich ist.
06.	Ärzte mit HSP-Patienten
„HSP- Betroffene haben uns Ärzte benannt, bei denen sie in Behandlung sind. Auf Anfrage können wir Ihnen solche Ärzte, die also bereits mit HSP-Patienten zu tun haben, benennen. Natürlich können wir hier nur Namen und Adressen weitergeben. Eine Aussage zum Engagement und zur Kompetenz der uns benannten Ärzte kann damit nicht verbunden werden. Die Benennung solcher Ärzte stellt also eine reine Information dar und ist in keiner Weise eine Beratungstätigkeit. Gerne nehmen wir auch die Ärzte zusätzlich auf, bei denen Sie in Behandlung sind, um somit die Informationsbasis für andere HSP’ler zu vergrößern. Bitte teilen Sie uns den Namen, die Anschrift und die Telefonnummer Ihres Arztes mit, der Ihre HSP behandelt.“ Kontaktaufnahme über Herrn Rudolf Kleinsorge rk@hsp-selbsthilfegruppe.de
05.	Rehamaßnahmen
Auf der Seite der Bundesanstalt für Angestellte finden Sie Informationen zum Thema Rehamaßnahmen
04.	Tagesklinik der Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD)
Tagesklinik der Deutschen Klinik für Diagnostik (DKD). Die DKD versteht sich als spezialisierter medizinischer Dienstleister mit Behandlungsschwerpunkten in der Problemfall-Diagnostik. Sie benötigen einen Überweisungsschein Ihres Hausarztes oder Spezialarztes wie z.B: Neurologen können sich dort gründlich untersuchen lassen.
03.	Universitätskliniken in Deutschland die HSP-Sprechstunden anbieten
Der angegebene Link zeigt in einer Landkarte der Bundesrepublik die Universitätskliniken auf, die ganz gezielt HSP-Sprechstunden anbieten. Ein Klick auf die ausgewählte Stadt benennt im folgenden Bild den Ansprechpartner in der Klinik, zeigt seine Telefonnummer sowie seine e-mail Adresse. Eine direkte Kontaktaufnahme über diese Wege ist erwünscht.
02.	Rehaklinik "Hoher Meissner" in 37242 Bad Soden Allendorf
Die Rehaklinik "Hoher Meissner" in 37242 Bad Soden Allendorf bietet spezielle Rehamaßnahmen zur HSP an. Viele HSP'ler, die diese Klinik besucht haben berichten positiv über die erzielten Ergebnisse. Ansprechpartner ist Herr Dr. Schröter.
01.	Bundesministerium für Bildung und Forschung
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert ein Projekt, in dem ausschließlich seltene Krankheiten, die erblich bedingt sind und die zu Bewegungsstörungen führen untersucht werden. Dieses Projekt ist auf die Teilnahme von Patienten angewiesen, die von solchen Krankheiten betroffen sind. Ein Studienschwerpunkt ist die HSP, die an sieben Universitätsklinken bearbeitet wird. Die angegebene Seite benennt diese Kliniken und gibt die dortigen Ansprechpartner mit ihren Telefonnummern an. Eine direkte Kontaktaufnahme ist erwünscht.